Astmacamp Luftballonen 2018

”Projekter skal ikke leve for deres egen skyld, men for de mennesker, projektet skal gøre en forskel for”. (Kilde: Socialstyrelsen 2017). Det er en fornuftig sætning, og vi skal ikke bibeholde Luftballonen i det nuværende regi hvis vi har udspillet vores rolle i samfundet. Men vi oplever i stedet at Luftballonen styrkes for hvert år, og meldingerne fra forældre, læger og børn er at projektet er mere vigtigt end nogensinde. Internettet giver svar på mange spørgsmål, men fysisk samvær som hos os kan ikke digitaliseres. P.t. er Luftballonen forankret i Astma-Allergi Foreningen, og det har vi anset for den bedste løsning, da de to parter altid har været sammenhængende og supplerer hinanden på bedste vis. Men tiderne ændrer sig, og det kræver i dag mange kræfter at drive en frivillig forening. Der er behov for en stabil bestyrelse og ledelse samt muligheden for at trække på frivillige kræfter, og netop disse ting er mere udfordret end nogen sinde. At ændre organisation og gøre Luftballonen til en selvstændig forening uden tilknytning til AAF, anser vi for at være for stor en risiko. Projektet er udad til kendt for at være en sommercamp som så mange andre, men faktisk kræver det en stor indsats hele året at arrangere en lejr med frivillige hjælpere for handicappede børn med et budget på næsten kr. 800.000. Det kræver en større organisation i ryggen at kunne gennemføre det. At lægge Luftballonen ind under en af de større landsdækkende organisationer er også en mulighed. Derved forsvinder det frivillige aspekt helt sikkert, og projektet kommer i stor fare for at ende som de tidligere ”Vin-terlejre” under Astma-Allergi Danmark, hvor det de sidste år kostede over kr. 25.000 pr barn at deltage. Indtil videre og de næste år fortsætter Luftballonen efter det nuværende koncept og organisation, og vi håber fortsat at kunne modtage støtte fra kommuner, fonde, legater og firmaer som vil støtte projektet.

Luftballonen laver ikke egentlige videnskabelige registreringer over om vi nåede vores succeskriterier – det er der ikke personale, økonomi eller tid til i en frivillig organisation som vores. En anden årsag er at vi ikke ønsker at gøre deltagerne for større sygdomsobjekter end de allerede er. Mange af børnene har følsomme sind. Vores indsats er begrænset til: • Registrering af deltagernes fysiske udholdenhed ved registreringer under de to Coopers test. (Målet er gennemsnitlig en min. 30% forbedring fra start til slut) • Registrering af deltagernes lungefunktion ved daglige peak-flow målinger (Målet er en forbedring fra start til slut) • Registrering af deltagernes teoretiske viden ved skriftlige tests. (Målet er at alle deltagere kan huske det meste i astmaskolen) • Tilfredshedsmåling via evalueringsskemaer for deltagere og voksne (Målet er min. 95% tilfredshed eller stor tilfredshed) FYSISK UDHOLDENHED Deltagernes fysiske udholdenhed skulle være registreret ved måling af den tilbagelagte afstand som blev gen-nemført på 12 minutters løb. Vores forventning var at deltagerne efter 9 dages astmaskole i gennemsnit kunne forbedre deres fysiske ud-holdenhed med 30%, som har været tilfældet de foregående år. Vi har ikke kunnet gennemføre Coopers Testen i anden omgang p.g.a. det ekstremt varme vejr. Alle, børn og voksne led meget med varmen, og vi ønskede ikke at presse børnene for meget i den situation. LUNGEFUNKTION Deltagerne blev bedt om at registrere deres peak-flow, 2 gange dagligt, 14 dage før samt alle dage under lejren for at kunne følge deres peak-flow udvikling. Luftballonens astmasygeplejerske foretager desuden lungefunktionsmåling af samtlige deltagere ved ankom-sten og afrejse. Resultaterne viser en forbedring af deltagernes lungefunktion fra start til slut. TEORETISK VIDEN Astmasygeplejersken, eksemsygeplejersken og fysioterapeuten underviser deltagerne såvel teoretisk som praktisk i viden og øvelser som kan være med til at de bliver bedre til at mestre deres sygdom. Denne viden registreres ved skriftlige test, opdelt i de 3 aldersgrupper. Alle deltagerne viste en høj læringsrate og i alle 3 aldersgrupper blev deres viden om emnet væsentlig forbed-ret. TILFREDSHEDSMÅLING Efter opholdet blev alle deltagere og voksne anmodet om at udfylde et on-line spørgeskema om deres tilfredshed med opholdet. Resultatet heraf indgår i vores evaluering og som forberedelse til næste års lejr.

Luftballonen har gennem de sidste 20 år hvert år tilpasset sit indhold til den nyeste viden på fokusområderne samt på vores evalueringer, og det er vores helt klare overbevisning at den måde vi planlægger og gennemfø-rer lejren, er den optimale set ud fra projektøkonomi og vores mulighed for at promovere projektet. I 2018 har vi fået nye erfaringer som vi måske burde have gjort anderledes, men som indgår i planlægningen af de kommende lejre: • Vejret var ekstremt varmt, og i alt havde vi 8 stk. 112-udrykninger til børn og voksne på 9 dage med efterfølgende indlæggelser. Vi har hvert år 4-5 børn som skal tilses af læge eller skadestue, men ovenstående er en direkte følge af for mange krævende, fysiske aktiviteter i ekstrem varme. Vi vil fremover tilrettelægge ud fra ekstreme vejrforhold. • Vi have i år flere voksne frivillige ledere som blev syge af astma og overanstrengelse p.g.a. varmen og måtte indlægges. Når det sker, trækker det to voksne ud af ledergruppen, hvilket er for stor en be-lastning for ledelsen i lejren. Vi må fremover sikre os at de voksne, frivillige ledere er så stærke, at de kan gennemføre en udfor-drende camp under forskellige vejrlig – alternativt supplere med ekstra voksne. • I 2017 og 2018 havde vi næsten 30 børn i lejren for de 9-12 årige. Det betød en meget stor enhed, der blev lidt uoverskuelige for de mindste og for ledelsen. Hvis vi fortsætter med den høje tilmelding i lej-ren for de yngste, bør den opdeles så enheden bliver mindre og overskueligheden større. Modsat betyder det også at astmaskolens personale skal udvides, da astmasygeplejersken allerede med det nuværende antal deltagere er fuldt beskæftiget. Og da hun samtidig er lejrens medicinske an-svarlige, havde hun ekstremt travlt i år med de mange alvorlige sygdomstilfælde. Vi bør fra 2019 planlægge med en ekstra sygeplejerske som hjælp. • Når deltagerne vender hjem til deres familier igen, er de fyldte med viden om deres sygdom som de selvfølgelig deler med resten af familien. Vi modtager stadig hyppigere besked fra lidt frustrerede forældre om at de selv mangler viden på området, og at deres børn ofte ved mere om sygdommen end de selvgør. Vi er ved at se på om det vil være muligt med et kort ”forældrekursus” i astma, allergi og eksem, evt. om formiddagen et par timer inden afrejse fra lejren.