En bedre hverdag med KOL

Projektet er i høj grad blevet forankret – bl.a. med stor hjælp fra lokalafdelingerne i de to regioner, som jævnligt har kontakt til netværkene, og dermed gør reklame for træningen og andre gode aktiviteter som de respektive netværk laver for deres medlemmer. Forankringen af projektet styrkes yderligere gennem et godt og solidt samarbejde med langt de fleste kommuner i begge regioner. Et samarbejde, som fx betyder, at sundhedsfaglige på kommunens rehabiliteringshold og andre tidsbegrænsede tilbud for mennesker med lungesygdom, henviser til Lungeforeningens netværk. En deltager fra et af vores netværk i Region Midtjylland fortæller herunder, hvordan han blev anbefalet at starte i et lungenetværk: ”Da jeg var færdig med kommunens genoptræning (8 uger), så anbefalede hende, som stod for holdet (KOL-fysioterapeuten), at jeg startede på Lungeforeningens hold på Møllegården. Og det har jeg så gjort lige siden, for man kan jo gå på Lungeforeningens hold så længe man vil”. (Deltager i netværk i Region Midtjylland). KOL-fysioterapeut og underviser Mette Højgaard Hald på Aarhus Kommunes rehabiliteringshold fortæller: ”For mig betyder det rigtig meget at have permanente træningstilbud som jeg kan henvise vores deltagere fra rehabiliteringen til. I Aarhus Kommune arbejder vi tæt sammen med Lungeforeningen, og det betyder, at jeg har hele 5 træningsnetværk, et lungekor og en lokalafdeling som jeg kan anbefale til vores deltagere i rehabiliteringen”. Frivillighedskonsulenten, der også har været projektleder, følger løbende op på netværkene sammen med kommunerne, i forhold til hjælp, støtte, nye arrangementer og henvisning af nye deltagere til netværkene.

Lungeforeningen ønskede med projektet at arbejde for at løse og sikre mennesker med lungesygdommen KOL og andre lungesygdomme en større livskvalitet, en følelse af selvstændighed og større kontrol over eget liv og formåen. Vi ville derfor gerne opkvalificere vores træningsnetværk i Region Midtjylland. Tovholderne for træningsnetværkene er frivillige. Vi vil kvalitetssikre vores træningsnetværk ved at tilbyde vores frivillige en mini-instruktøruddannelse med formålet, at de bliver bedre til at varetage den ugentlige træning, støtte deltagerne og motivere dem, så de får det største udbytte af deres træning. Derudover vil vi bryde igennem til endnu flere kommuner, i forhold til at få flere samarbejder om netværk for mennesker med KOL og andre lungesygdomme op at stå. Instruktøruddannelsen blev modtaget med forskellig interesse, der har således været netværk, hvor mange deltog, og andre hvor kun få kunne overskue deltagelse. Det har resulteret i, at der i nogle netværk er 2-3 deltagere, der har gennemført kurset, mens der fra andre netværk blot har været en enkelt eller to deltagere. Årsagen hertil skyldes dels, at ikke alle har overskud til at deltage, men nogle var også nødt til at takke nej til tilbuddet eller melde fra undervejs pga. sygdom. Kort inde i projektet måtte projektlederen erkende, at det ikke var muligt at finde en lokalitet for den tredje uddannelsesstation i Region Midtjylland. Efter aftale med TrygFondens donationschef Pia Hansen, fik projektlederen lov til at afholde den sidste uddannelse i Aabenraa i Region Syddanmark – en region, hvor Lungeforeningen er godt repræsenteret med hele 25 netværk ved projektets start. Med så mange netværk var der netop i Region Syddanmark et stort behov for uddannelse af nye aktivitetshjælpere. Derfor har muligheden for at placere uddannelsen i denne region betydet utrolig meget for Lungeforeningens mange deltagere i lokale netværk i regionen. Målet på kort sigt var at uddanne minimum 3 aktivitetshjælpere pr. netværksgruppe i de i alt 17 netværk i Region Midtjylland, som Lungeforeningen havde ved projektets begyndelse. Med 32 uddannede aktivitetshjælpere ved projektets afslutning nåede vi ikke helt målet på kort sigt på de 51 uddannede. Til gengæld har projektet medført, at vi har etableret en samarbejdsaftale med Aarhus Kommune, som fremover vil hjælpe med at uddanne nye aktivitetsmedhjælpere, når dette er nødvendigt. De 32 uddannede aktivitetshjælpere fordeler sig geografisk således: 10 stk. Aarhus, 10 stk. Skive og 12 stk. i Aabenraa. I evalueringsskemaet, der blev uddelt efter endt uddannelse, føler 80 % af instruktørerne sig ”I høj grad” rustet til at varetage træningen ude i deres respektive netværk. Effekten ses også ved, at de uddannede frivillighjælpere har fået meget større tro på sig selv og egne evner samt større selvtillid i forhold til at formidle øvelser i netværkene. Projektet har været årsag til, at vi er kommet bredt ud i vores netværk i Region Midtjylland, og ifølge aftale med donationschef Pia Hansen, var vi også været tilstede i Region Syddanmark, hvor den sidste af de tre uddannelser af aktivitetshjælpere fandt sted. Efter deltagelse på de 3 afholdte uddannelser er deltagerne fra de forskellige netværk løbende i kontakt med hinanden. At hver uddannelsesstation havde deltagere med på tværs af kommuner har gjort, at aktivitetshjælperne qua projektet har andre (som også har taget uddannelsen) de kan sparre med på tværs af netværkene. Fx mødes aktivitetshjælpere fra vores træningsnetværk i det sønderjyske for at erfaringsudveksle og sparre under møder de afholder hvert kvartal. I Aarhus Kommune besøger vores 6 træningsnetværk hinanden som "gæstetrænere" for at inspirere og erfaringsudveksle. Der afholdes også fælles og større arrangementer på tværs af netværk, hvor man er fælles om udgifter til oplægsholdere og lignende, hvilket er utrolig positivt. Initiativer, som også vil fortsætte efter projektets afslutning. Generelt planlægges også arrangementer på tværs af kommunegrænserne. Fx inviterede Odder Lungekor, koret fra Horsens forbi til en inspirationsdag med fællessang og venskaber på tværs af de to lungekor. Qua projektet er Lungeforeningen steget i antallet af netværk i Region Midt og Region Syddanmark, hvilket er utrolig positivt. I løbet af projektet er antallet af netværk i Region Midt steget fra netværk i 9 kommuner til i dag, hvor vi er tilstede i hele 14 af Region Midtjyllands 19 kommuner. Dette tal ved vi allerede stiger til 16 måske 17 i sensommeren 2019, hvor vi også får etableret netværk i Favrskov, Ikast-Brande og måske Herning Kommune. I de to resterende kommuner i Regionen har der efter mange gentagne henvendelser ikke været ressourcer og ønsker fra kommunerne til at indgå samarbejder. Men dette arbejder frivillighedskonsulenten naturligvis videre på efter projektets afslutning. I Region Syddanmark er antallet af netværk steget fra 25 stk. ved projektets start til 40 stk. ved projektets afslutning, hvilket betyder, at der qua projektet er startet hele 14 nye netværk i Syddanmark. I 12 af de 19 kommuner i Region Midt, og I 13 af de 22 kommuner i Region Syddanmark henviser den kommunale rehabilitering til netværkene lokalt, og der bliver henvist deltagere fra dem. På flere af rehabiliteringsholdene er det selve tovholderne fra netværket, der kommer ud og fortæller om deres aktiviteter. Dette tal vil også stige eftersom vi i sensommeren 2019 får etableret netværk i 3 nye kommuner. Der er langt flere end 2 sundhedsfaglige i hver kommune, som har kendskab til vores netværk og henviser til dem, så det har virkelig været en stor succes. Lungeforeningens aktiviteter i Region Midtjylland er med hele 14 nye netværk opstået i projektperioden steget med hele 82,4 %, da vi startede projektet med 17 netværk i regionen. Hvorfor vi langt overstiger målsætningen med en stigning på 15 % på de lokale aktiviteter i Region Midt. De lokale aktiviteter i Region Syddanmark har også til fulde nået målsætningen – med 25 netværk ved projektets start og 39 netværk ved projektets slutning, så er de lokale aktiviteter i Syddanmark steget med 56 %. Under projektet er der i samarbejde med fysioterapeuterne, blevet videreudviklet på en imponerende træningsdrejebog for alle netværkene, som de kan bruge fremadrettet. Flere aktivitetshjælpere fortæller, hvordan de medbringer drejebogen til træning, så de kan bladre i den undervejs og finde inspiration. En fortæller også, at hun ofte lader deltagerne vælge øvelser og lignende fra drejebogen, så de også har medbestemmelse på træningens indhold. Disse udtalelser underbygges af den skriftlige evaluering efter uddannelsen, hvor 90 % af de adspurgte svarer, at træningsdrejebogen er ”meget god”. Træningsdrejebogen blev i samarbejde mellem fysioterapeuter og projektlederen videreudviklet og opdateret og gjort tilgængelig på lunge.dk under vores ”værktøjskasse til frivillige” https://www.lunge.dk/frivillig/viden-vaerktoejskasse-materialer-og-vejledninger . Ved hjælp af det direkte link: https://www.lunge.dk/sites/default/files/FINAL_Kompendium%202019.pdf så har alle Lungeforeningens frivillige, andre aktivitetshjælpere og netværk finde inspiration og støtte til træningen i deres netværk. Gennem projektet har vi set en flot stigning i forhold til, hvor dygtige netværkene/lokalafdelingerne er blevet til at søge kommunernes §18-midler til deres lokale aktiviteter. Disse puljemidler har haft indflydelse på antallet af deltagere i de to regioner, bl.a. fordi de nyetablerede netværk har igangsat aktiviteter i lokalområder, hvor Lungeforeningen ikke tidligere har haft etablerede netværk. Men midlerne har også givet de mere etablerede netværk mulighed for at afvikle nye arrangementer, som har fået nye deltagere til. Gennem temadage og sparring med projektleder, og andre deltagere, oplever netværk/lokalafdelinger sig klædt bedre på til at søge kommunens midler lokalt. Herunder en oversigt over de indsamlede midler i lokalområderne i Region Midtjylland og Region Syddanmark fra perioden 2017 – 2019. 2017 2018 2019 (ultimo april) Region Midtjylland 59.500 63.500 10.000 Region Syddanmark 71.300 111.800 83.600

Der har været mange vigtige læringspunkter i projektet. Fx vigtigheden i at formidle viden om projektet ud til alle kommuner i de to Regioner. Tidligere var mange kommuner ikke bevidste om de mange positive fordele, der er ved at etablere netværk i samarbejde med Lungeforeningen. Mange kommuner var simpelthen ikke klar over, hvor få ressourcer det kræver at drive disse netværk, set i forhold til alt det forebyggende et sådan netværk giver mennesker med lungesygdom, særligt styrkelsen af deltagernes livskvalitet. Et læringspunkt Lungeforeningen også tager med fra projektet har været at udvælge stærke nøglepersoner, som har formået at bære viden opnået i projektet videre. Bl.a. lokalformændene Mona Vistisen (Viborg-Skive lokalafdeling), Klaus Jensen (Lokalafdeling Sønderjylland) og Margrethe Bogner (Aarhus lokalafdeling). De har alle været behjælpelige i rekrutteringen af deltagere til uddannelsen i deres respektive område. Lokalafdelingerne har i samarbejde med Lungeforeningens projektleder fulgt op på netværkene i deres område, i forhold til at sikre de gode forandringer varer ved. Særligt samarbejdet med de sundhedsfaglige, som var tilknyttet undervisningen på de tre instruktørkurser har vi lært rigtig meget af. Rekrutteringen af de bedst egnede samarbejdspartnere har vi særligt haft i fokus, da det er så essentielt at finde de rette til kræfter til at stå for undervisningen af vores frivillige. Derfor har det været fantastisk at mærke det store engagement og ejerskab fysioterapeuterne fra Skive, Aarhus og Aabenraa har lagt for dagen. Undervisernes engagement har deltagerne på de tre undervisningshold da også bemærket og kommenteret: fx har en stor del af deltagere kommenteret på den motiverende og humørfyldte tilgang underviserne har haft i forløbet. Kunne man med fordel have gjort noget anderledes? Vi oplevede, at de enkelte netværk kunne have fået glæde af uddannelses/temadage hvor fokus lå på synliggørelse af deres aktiviteter lokalt, samt hvordan man ”byder nye deltagere velkommen” på holdet, samt fastholdelse af eksisterende deltagere i netværkene. Dette er et opmærksomhedspunkt som vi vil tage videre, og arbejde henimod at afholde temadage for netværkene med dette emne i 2019/2020. I Lungeforeningens lokale netværk arbejder vi som tidligere nævnt efter peer-to-peer-metoden, hvor mennesker med lungesygdomme mødes, udveksler erfaringer, træner sammen og får mere viden om at leve med en lungesygdom. Disse netværk drives af frivillige tovholdere, der oftest selv er lungesyge eller pårørende. Gennem dette projekt har vi ofte erfaret, at deltagerne i netværkene har et stort behov for støtte til at mestre hverdagens gøremål gennem erfaringsudveksling med andre i samme situation. Flere tovholdere har i den forbindelse givet udtryk for, at de mangler redskaber til at igangsætte og facilitere disse samtaler i netværkene. På baggrund af denne erfaring ønsker Lungeforeningen fremadrettet at have mere fokus på problematikken, og derfor udvikle en indsats, som styrker og kvalitetssikrer den erfaringsbaserede dialog i de lokale netværk. Vi ønsker at gøre de frivillige tovholdere endnu mere kompetente til at understøtte de lungesyge deltagere i deres daglige mestring af livet med en lungesygdom. Et fremtidigt projekt kunne derfor med fordel være at udvikle og tilbyde en samtalefacilitator-uddannelse til frivillige i Lungeforeningens lokale netværk. Samtalefacilitatorernes opgave bliver at igangsætte og guide samtaler i de lokale netværk med fokus på konkret erfaringsudveksling om hverdagen med en lungesygdom, samt sikre at flere deltagere kommer til orde og bliver hørt.