Om donationen
Op mod 50.000 danskere lider af en sjælden sygdom, som kun ganske få kender til, og som ofte medfører ensomhed og frustration hos både de ramte og de pårørende. De har brug for information, støtte og rådgivning på lige fod med alle andre, der rammes af alvorlig sygdom. Men da kendskabet til de sjældne diagnoser er meget lille selv blandt sundhedsprofesionelle, er det svært at få den nødvendige støtte og vejledning. Patienterne og deres pårørende skal selv holde styr på og ikke mindst koordinere kontakterne til adskillige medicinske specialer og faggrupper i kommunen. Dette projekt har derfor til formål at skabe ét centralt sted, hvor alle patienter med en sjælden diagnose samt deres pårørende kan henvende sig for at få information, støtte og vejledning. Konkret skal der etableres en såkaldt helpline, der kan hjælpe patienterne til et bedre hverdagsliv og til at navigere i det danske sundheds- og socialsystem. Den nye helpline skal desuden styrke indsatsen fra de mange frivillige og små patientforeninger inden for sjældne diagnoser ved løbende at opkvalificere medarbejderne og samle viden centralt.- Region
- Landsdækkende
- Type
- Projekt
- Modtager
- Sjældne Diagnoser
- Støttet beløb
- 3.000.000 kr., år 2015
- Delmål
Donationsmodatagerens egen vurdering af effekten af donationen
Målgruppen
Sygdomsramte
Forankring
I hvor høj grad er I lykkedes med at forankre projektet?
Projektet var sat til udløb efter 1. kvartal 2020, idet det lykkedes at rejse midler fra Satspuljen til at finansiere den del af projektet, der ikke kunne dækkes af TrygFondens donation. Gennem en anden pulje i Sundhedsministeriet er det lykkedes at få projektet finansieret frem til 01.01.2022. Herefter er der ingen finansiering og intet rådgivningstilbud til sjældne borgere. Forankringsindsats med henblik på at opnå varig offentlig driftsbevilling, tænkes gennemført i 2. og 3. kvartal 2021.
Mål
I hvor høj grad blev målet med jeres projekt indfriet?
Både de kvantitative og de kvalitative mål vurderes at være mødt til fulde. Henvendere til Helpline oplever i vidt omfang empowerment, jf. næste afsnit. De kvantitative målsætninger er alle mødt tilfredsstillende. At kvaliteten af Helpline er høj er dokumenteret i forb. med akkreditering efter brancheforeningen RådgivningsDanmarks kvalitetsmodel for gratis, sociale tilbud i 2019, opretholdt i 2020. En systematisk dokumentationsindsats har ført til ny viden, der løbende er bragt i anvendelse.
Aktiviteter
I hvor høj grad var de valgte aktiviteter de rigtige til at nå jeres mål?
En del af indsatsen var bygget op til at styrke de små frivillige foreningers arbejde omkring rådgivning mv (mål 2). Indsatsen var rettet til foreningernes egne vejledere. Men det viste sig, at denne gruppe ikke var veldefineret og homogen nok til at bære indsatsen. Og vi vurderede, at vi ikke kunne ændre dette indenfor rammerne af projektet. Vi fandt derfor andre veje til at opfylde dette mål. Vi kunne have afsøgt forholdene omkring vejlederne bedre, inden indsatsen blev beskrevet og igangsat