Livskvalitet ved lungefibrose

Nu hvor resultaterne foreligger, planlægger vi at måle livskvalitet som en integreret del af de kliniske undersøgelser, når patienterne kommer til kontroller i ambulatoriet. Vi har skabt fokus på området i Odense og Gentofte og arbejder på, at de også vil integrere livskvalitet i deres kontrolbesøg. Vi har desuden holdt oplæg for Lungeforeningens frivillige omkring livskvalitet for også gennem disse kanaler at skabe opmærksomhed på emnet.

Vi har udført undersøgelser, der har vist, at de to lungefibrosespecifikke livskvalitetsspørgeskemaer, som er oversat til dansk, er valide: Der er høj sammenhæng mellem de enkelte spørgsmål, spørgeskemaerne giver samme resultat ved gentagne besvarelser, spørgeskemaerne kan skelne mellem patienter med let og svær sygdom og spørgeskemaerne giver valide resultater, når man sammenligner med andre lignende åndenød- og livskvalitetsspørgeskemaer og undersøgelser af lungefunktion og gangdistance (som udtryk for sværhedsgrad af sygdommen). Desuden ændrer resultaterne i de to spørgeskemaer sig i den rigtige retning, når der er relevante ændringer i andre lignende spørgeskemaer og undersøgelser af lungefunktion og gangdistance. Vi har desuden beregnet, hvor stor en ændring, der skal være over tid i resultaterne i de to spørgeskemaer, før der er tale om en klinisk relevant ændring for patienterne. Hermed kan spørgeskemaerne også bruges ved målinger over tid. Livskvalitetsspørgeskemaer specifikke for lungefibrose kan derfor nu benyttes pålideligt, både i forskning og dagligt klinisk arbejde. Vi har også grundigt undersøgt, hvilke andre samtidige sygdomme patienterne lider af. De sygdomme er samlet i grupper, som typisk findes samtidig hos disse patienter. Andre samtidige sygdomme påvirker både dødelighed og livskvalitet, herunder afhængighed af sundhedssystemet og pårørende. Vi arbejder videre med at undersøge, hvilke faktorer der har størst betydning for livskvaliteten, herunder lungefunktion, gangdistance, andre samtidige sygdomme mm.

Vi kunne have indsamlet data, herunder svar på spørgeskemaerne, elektronisk i stedet for på papir. Dog valgte vi papirudgaverne, da patientgruppen typisk er 60 år eller ældre og nogle patienter i denne aldersgruppe kan have visse udfordringer med elektroniske spørgeskemaer. Vi kunne desuden have indledt et samarbejde med internationale samarbejdspartnere for yderligere at konsolidere resultaterne og øge generaliserbarheden af resultaterne.