Om donationen
Multipel System Atrofi (MSA) er en kronisk, fremadskridende neurologisk sygdom, der ikke kan helbredes, og som rammer både mænd og kvinder. Det anslås, at der er omkring 300 patienter i Danmark. Med det formål at give de pårørende til MSA-patienter mulighed for at mødes med andre i samme situation og udveksle erfaringer, tanker, gode råd og opmuntring til at klare hverdagen skal denne donation bruges til fællesmøder for 6-8 pårørende. Planen er at afholde fire møder med en projektleder i løbet af året. Målet er at skabe et trygt rum, hvor deltagerne også vil kunne tale om de svære og personlige problemstillinger, de måtte have som pårørende.- Region
- Landsdækkende
- Type
- Projekt
- Modtager
- Landsforeningen Multipel System Atrofi (MSA)
- Støttet beløb
- 50.000 kr., år 2018
- Delmål
- Fællesskaber for alle
Donationsmodatagerens egen vurdering af effekten af donationen
Målgruppen
Kvinder, Mænd
Forankring
I hvor høj grad er I lykkedes med at forankre projektet?
Vi har nu haft pårørendegrupper i mere end 10 år, og der har været ønske om udvidelse, så det nu er godt forankret i Vejle og København. Der er en løbende udskiftning, da man dør af sygdommen. Det er almindeligt at den pårørende derefter kommer et par gange. I år har vi fået mange nye, og vi har derfor startet en ny gruppe i Ålborg. Men den er i opstartsfasen. Flere fra deltagelse i pårørendegrupper er nu engageret i vores bestyrelse. 4 bestyrelsesmedlemmer og 1 suppleant kommer herfra
Mål
I hvor høj grad blev målet med jeres projekt indfriet?
Vi får så mange positive tilbagemeldinger og aldrig negative.
Når nogle er forhindret i at deltage skyldes det akutte situationer med den syge i hjemmet, f.eks hospitalsindlæggelse, afbud fra den person, der havde lovet at være i hjemmet hos den syge.
Møderne blev virkeligt savnet i coronatiden, hvor de var aflyst. Vi udviste stor forsigtighed med opstart og tog ingen chanche.
Aktiviteter
I hvor høj grad var de valgte aktiviteter de rigtige til at nå jeres mål?
Det har vi diskuteret meget, specielt i forhold til at gøre brug af digitale møder.
Vi er nået frem til, at det skal være fremmøde, da der tales om mange intime og sårbare forhold og afslutning på livet. Det er vigtigt at kunne se og mærke hinanden, og ikke bare slukke en skærm og sidde tilbage.
Da der er udskiftning af deltagere vil det også være svært at deltage som ny.
Så indtil videre fastholdes mødeformen.
Vi har haft møderne i coronaperioderne aflyste, ogderfor fik forlængelse.
Delmål
Fællesskaber for alle
Gode sociale relationer, oplevelsen af at høre til og dét at kunne være noget for andre er vigtigt for at føle sig tilfreds med livet. Vi vil bidrage til, at alle voksne har mulighed for at tage del i fællesskaber og få hjælp og støtte, hvis de er på vej ud af dem.
Mere om vores fokusområde Fællesskaber for alle