Patientens egne oplysninger

Projektet har bidraget med vigtig viden om anvendelse af PRO-data i det ambulante forløb og vil komme andre AmbuFlex-projekter til gavn. Aktuelt er AmbuFlex implementeret indenfor 35 forskellige patientgrupper på danske hospitaler. Det er vigtigt at resultaterne forankres i klinisk praksis. På baggrund af projektets resultater fremhæves følgende kliniske implikationer: 1. Det er vigtigt at beslutningen vedrørende visitation af patienter til PRO-baseret opfølgning er baseret på fælles beslutningstagen mellem patient og kliniker. Det er vigtigt at patientens præferencer inddrages i beslutningen. 2. Der skal fokus på hvordan PRO-data kan anvendes i forskellige typer af ambulante patientforløb, da det er relevant at sikre, at også sårbare patienter får gavn af fordelene ved anvendelse af PRO-data i klinisk praksis. F.eks. ved at implementere PRO-baserede proxy-løsninger eller PRO-data inden ambulante besøg på hospitalet. 3. Ved brug af patientinitieret PRO-baseret opfølgning er det vigtigt at sikre at patienten ønsker en aktiv rolle i opfølgningsforløbet. Derudover er det vigtigt at sikre at løsningen bliver implementeret tilstrækkeligt. 4. I forbindelse med den kommende nationale revision af epilepsispørgeskemaet og den tilhørende PRO-baserede algoritme bør resultaterne fra de to test-retest reliabilitetsstudier inddrages.

PRO-data (Patient Reported Outcome Data) anvendes i stigende grad på individniveau i sundhedsvæsenet. AmbuFlex er et generisk PRO-baseret system, hvor patientens egne oplysninger danner omdrejningspunkt for patientens ambulante opfølgning på hospitalet. Dette kaldes PRO-baseret opfølgning. I PRO-baseret opfølgning anvendes et sygdomsspecifikt spørgeskema, der sendes til patienten med regelmæssige intervaller, og dermed kan patienten undgå at komme ind til fastlagte besøg på hospitalet. Patienten besvarer spørgeskemaet hjemmefra, og baseret på en algoritme bruges svaret til at vurdere, om patienten har behov for kontakt. Flere aspekter er vigtige at overveje ved anvendelse af PRO-baseret opfølgning, eksempelvis visitationen af patienter, spørgeskemaet og den tilhørende PRO-baserede algoritme samt klinikernes vurdering af patientens besvarelse. Der er sparsom forskning om anvendelse af PRO-baseret opfølgning, og kun få studier har undersøgt effekten af forskellige PRO-baserede opfølgningsmodeller. Det overordnede formål med ph.d.-projektet er at undersøge forskellige aspekter ved anvendelse af PRO-baseret opfølgning hos ambulante epilepsipatienter. Projektet er baseret på fire studier med forskelligt fokus. 1. Et randomiseret kontrolleret forsøg, hvor formålet var at evaluere effekten af en patientinitieret PRO-baseret intervention. Formålet var at sammenligne ressourceforbrug, behandlingskvalitet og patientperspektivet i to former for PRO-baseret ambulant opfølgning. Der blev i alt inkluderet 593 ambulante epilepsipatienter fra Neurologisk Afdeling ved Aarhus Universitetshospital. Patienterne blev randomiseret til enten: 1) patientinitieret PRO-baseret opfølgning (spørgeskema eller anden henvendelse til hospitalet på patientens initiativ) eller 2) PRO-baseret opfølgning med faste spørgeskemaintervaller. Studiet viste ingen forskel i ressourceforbrug, behandlingskvalitet, sygdomsrelateret egenomsorg eller tilfredshed mellem de to opfølgningsmodeller. Patientinitieret PRO-baseret opfølgning kan anvendes som et alternativ til patienter, der foretrækker at have en aktiv rolle i deres ambulante opfølgning. Der er dog utilstrækkelig evidens for at anbefale udbredelse af patientinitieret PRO-baseret opfølgning til ambulante epilepsipatienter. Bemærkning: målet med at inkludere en kontrolgruppe med faste konsultationer i ambulatoriet blev ikke indfriet. Dette var svært at få implementeret i klinisk praksis. Neurologisk Afdeling ved Aarhus Universitetshospital havde allerede implementeret AmbuFlex-systemet da projektet startede i 2016. Derfor var PRO-baseret opfølgning med faste spørgeskemaintervaller standard opfølgning for en stor andel af deres patienter (ca. 2500 patienter). Det blev derfor mere anvendeligt og muligt i klinisk praksis at undersøge effekten af patientinitieret PRO-baseret opfølgning i kohorten af patienter, der allerede var visiteret til PRO-baseret opfølgning med faste spørgeskemaintervaller. Der blev også indsamlet kvalitative data i projektet. Analyse af disse data er planlagt i det kommende år. Resultaterne vil forhåbentligvis bidrage med viden om hvorfor de ønskede effekter ikke blev fundet. 2. Et prospektivt kohortestudie, hvor formålet var at identificere socio-demografiske, personlige og sygdomsrelaterede faktorer associeret med visitation til PRO-baseret opfølgning. Der blev i alt inkluderet 802 ambulante epilepsipatienter fra Neurologisk Afdeling ved Aarhus Universitetshospital. Studiet viste, at en række faktorer har betydning for visitation til PRO-baseret opfølgning. Både selvrapporterede og registerbaserede analyser indikerede, at ressourcestærke patienter i højere grad blev visiteret til PRO-baseret opfølgning sammenlignet med patienter med færre ressourcer. Fremtidig forskning bør undersøge, hvordan PRO-data kan anvendes i den ambulante opfølgning af sårbare patienter. Bemærkning: Vores formål med dette studie vurderes indfriet. Kvalitative data i fremtidig forskning vil dog kunne bidrage med ydereligere viden om barrierer for deltagelse i PRO-baseret opfølgning. 3. Der blev også gennemført to test-retest reliabilitetsstudier, hvor formålet var at evaluere reliabiliteten af det anvendte epilepsispørgeskema og den tilhørende PRO-baserede algoritme samt den danske version af WHO-5 Trivselsindekset. Formålet var også at undersøge om patientens svarmetode (web eller papir) påvirkede resultaterne. Der blev i alt inkluderet 554 ambulante epilepsipatienter fra Region Midtjylland. Studiet viste acceptabel test-retest reliabilitet af den PRO-baserede algoritme, og de forskellige svarmetoder viste konsistente resultater, dog var reliabiliteten lavere, hvis der blev anvendt forskellige svarmetoder. Et yderligere studie viste acceptabel test-retest reliabilitet af WHO-5 skalaen på tværs af forskellige svarmetoder. Der blev dog fundet en relativ stor målefejl ved skalaen, og dette skal tages i betragtning, hvis skalaen skal bruges til at måle ændringer i trivsel over tid.

Ph.d.-projektet blev gennemført indenfor tidsrammen og har resulteret i fem publicerede videnskabelige artikler. Dog blev ikke alle mål for projektet opnået som forklaret under "I HVOR HØJ GRAD BLEV MÅLET MED JERES PROJEKT INDFRIET?". Projektet var forankret ved VestKronik/AmbuFlex, Hospitalsenheden Vest og udført i et samarbejde med de tre Neurologiske Klinikker i Region Midtjylland. Projektet blev dog primært udført på Neurologisk Klinik ved Aarhus Universitetshospital. Som tidligere beskrevet var det svært at gennemføre det ene planlagte randomiserede substudie, der inkluderede en kontrolarm med faste konsultationer i ambulatoriet. Dette var ikke muligt at gennemføre i klinisk praksis. Det er svært at vurdere om vi kunne have gjort noget anderledes, da vi i hele processen har haft et tæt samarbejde med klinikken.