Ung kræfts Fortællerkorps

Fortællerkorpset har både givet flere medlemmer til vores lokalgrupper samt skabt nogle ildsjæle, der i høj grad styrker Ung kræfts generelle arbejde. Den nye viden om den personlige fortælling som metode til at bearbejde og arbejde med sit kræftforløb har været en rigtig brugbar viden for Ung kræft som netværk. Vi vil bl.a. afholde en lignende workshop for alle vores lokalgruppefrivillige, for at styrke dem som gruppe. Fortællerkorpset har også fået stor bevågenhed internt i Kræftens Bekæmpelse. Undervejs i projektet fik vi intern støtte til at afholde en træningsweeked mere for at styrke korpsets kapacitet til at følge med eftersprgslen. Vi har også netop afholdt en træningsweekend for 20 nye fortællere fra hele landet. Tre fortællere fra dette pilotprojekt var med som hjælpetrænere og gav deres erfaringer videre til de nye. Vi ser det som en stor succes selv at kunne føre projektet videre på denne måde. Der har været stor efterspørgsel på en udvidelse internt i Kræftens Bekæmpelse, men også blandt de unge kræftramte rundt om i landet, og vi har gennem hele projektperioden modtaget en del forespørgsler på Fortællerkorpset uden for Region Hovedstaden. Derfor har Kræftens Bekæmpelse valgt at give midler til at fortsætte Fortællerkorpset og prøve det af som landsdækkende projekt i 2020. Desværre har vi ikke kunnet finde alle de nødvendige ressourcer til at kunne køre projektet videre på samme niveau som dette pilotprojekt, men vi gør hvad vi kan for at få det til at fungere, så vi kan imødekomme den efterspørgsel pilotprojektet har skabt. Vi drømmer stadig om at lave et stort Fortællerkorps i samarbejde med andre patientforeninger, så unge, der er kronisk eller alvorligt syge, sammen kan tage ud og skabe dialog om at være ung, syg og sårbar.

Vi er nået rigtig godt i mål ift. de oprindelige målsætninger vi havde for projektet. Både de kvantitative og de kvalitative. Samtidig tror vi på, at det har skabt et rigtig godt grundlag og startskud for, at vores langsigtede mål vil blive indfriet. Vi ville nå ud til 35 uddannelsesinstitutioner og arbejdspladser. Det nåede vi! Og vi deltog på både Folkemøde og Ungdommens Folkemøde med stor succes. Desværre har publikums størrelse ikke været helt så stor pr. gang som vi havde beregnet, derfor er vores samlede målgruppe ikke så stor som først antaget. Derudover lykkedes det os ikke at rekruttere 20 ungeabassadører, for det viste sig hurtigt, at der ikke var nogen konkret rolle for dem i projektet. Vi fokuserede derfor på rekruttering af Fortællere og selv sørge for, at skaffe bookinger, så fortællerne kunne komme ud og fortælle. Til gengæld har vi nået alle vores kvalitative mål omkring at øge bevidstheden blandt danskere om, at unge rammes af kræft og skabt dialoger, der på sigt kan være med til at mindske ensomhed og styrke inklusionen af unge med kræft i samfundet, fordi folk får modet til at snakke om det, der er svært. Samtidig har vi styrket Ung kræft som frivillig forening og skabt endnu mere mulighed for, at unge med og efter kræft kan bruge deres forløb og erfaringer til at gøre en forskel for sig selv og andre! Herunder kommer en uddybning af vore evaluering, og hvordan vi kan se, at vores mål er nået: Hver gang fortællerne har været ude på skoler og arbejdspladser, har de afsluttet med at bede publikum besvare et kort spørgeskema. Fortællerne har sammenlagt været ude 35 gange i 2019. De har besøgt både ungdomsuddannelser, folkeskoler, sundhedsuddannelser og arbejdspladser. Publikum har varieret i størrelse fra 10 til 200. Derudover har Fortællerkorpset været på både Folkemødet på Bornholm og Ungdommens Folkemøde, hvor vi dog ikke har kunnet indsamle data via spørgeskema. Spørgeskemaet har i alt 423 besvarelser. Spørgeskemaundersøgelsen er baseret på 423 besvarelser fra publikum. Den viser tydeligt, at Fortællerkorpset er med til at skabe mere viden om at være ung med kræft, og at publikum føler et større mod til at tale om det, der er svært. 96% har svaret, at de helt eller delvist har lært noget nyt efter at have hørt fortællernes historier. 81% svarer, at de helt eller delvist har fået mere mod til at snakke om det, der er svært såsom angst og ensomhed. 91% føler sig helt eller delvist bedre rustet til at tale med en ven, der har det svært. Disse resultater vigtige. De viser, at viden, personlige fortællinger og muligheden for at stille spørgsmål og have en dialog giver mod på at tale om det, der er svært eller tabubelagt. Udover denne kvantitative undersøgelse, der viser, at vi har opnået vores mål ift. det unge publikum som målgruppe, har vi også løbende noteret vores observationer og fulgt med i den lukkede Facebookgruppe, hvor fortællerne har delt erfaringer, hvilket også inddrages i evalueringen. Dette har vist os, at også vores fortællere som målgruppe har haft stor gavn af projektet. Noget af det, der motiverer fortællerne mest, er, at de kan mærke, at de gør en forskel, når de deler deres historier. De bliver stolte over, at deres fortællinger kan skabe så meget interesse og spørgelyst: ”Det var en mega fed oplevelse. 200 unge mennesker der bare sad helt ude på deres stole, fordi de bare synes, det var interessant at høre os. At vi kunne snakke en hel sal op, hvor de var helt stille, det er jo vanvittigt. Og det er bare et tegn på, hvor vigtigt det er, at vi kommer ud med vores budskaber og vores historier. Der var sindssygt mange spørgsmål. Jeg tror, vi kunne have fortsat i en time mere.” – Fie, fortæller Hver gang bliver fortællerne overraskede over, at de unge lytter, når de kommer ud, men mest af alt over alle de spørgsmål, de får. De har fået både lette og tunge spørgsmål. De fortæller også, at de har fået spørgsmål, som de aldrig har fået før. Måske fordi deres venner og familie ikke har turde stille dem: ”Stille, lyttende, interesserede og spørgelystne unge mennesker der alle var berørte og meget deltagende. Vi fik spørgsmål om, om vi havde lavet testamente, om vi kedede os på sygehuset, om vi havde ændret vores syn på styrken i venner og familie, eller om man får fjernet bryster efter brystkræft. Intense og lige til var de i hvert fald.” - Theis, fortæller Fællesskab Fortællerne er også blevet en del af et unikt fællesskab. Det ses tydeligt i deres lukkede Facebookgruppe Her deler de deres fortælleoplevelser med både ord og billeder. De andre svarer med ord, hjerter og støttende kommentarer. Nogle bruger også gruppen til at fortælle om deres seneste kontrolscanning. Mere selvtillid Fortællerkorpset giver fortællerne selvtillid. De fremhæver, at det giver dem et boost at stå på en scene og dele sin historie. ”Det er lidt sjovt, at I skriver, man ikke behøver være Obama eller H.C. Andersen [i rekrutteringsopslag, red.] for at tilmelde sig Fortællerkorpset. Det er jeg egentlig lidt ked af, I skriver, for det er lige præcis sådan, jeg føler mig, når jeg står dér foran 150 mennesker og snakker! Spøg til side! Jeg er så pisse stolt over at være med! Jeg synes, det er så fedt at kunne give en viden videre og synes mine medfortællere er mega seje!!! Håber det her udvikler sig og bliver kæmpe stort!!” – Theis, fortæller Terapeutisk effekt En interessant opdagelse undervejs i projektet er, at den personlige fortælling som metode kan have en terapeutisk effekt og hjælpe fortællerne med at bearbejde deres forløb. Flere af fortællerne giver udtryk for, at de gennem Fortællerkorpset bearbejder deres forløb: ”Jeg er ikke kommet mig over mit sygdomsforløb. Det står ret klart for mig nu. Jeg har igennem denne weekend gået hele min historie igennem og mærket efter bid for bid. Jeg troede, jeg havde arbejdet med de mange tunge timer. Men jeg kan se, jeg er langt fra i mål. Jeg har sammen med Fortællerkorpset fået sat ord på og har lavet en historie fra den tid, da sygdommen ramte, og hvordan jeg havde det med alle de følelser. Jeg glæder mig til at komme ud og fortælle den lille bid af en kæmpe historie, som stadig ligger lige under overfladen.” – Sarah, fortæller Dette er i tråd med, hvad en ansøger til Fortællerkorpset har sagt: ”Jeg kan bare mærke, at jeg ikke er færdig med at fortælle om mit forløb. Men min familie gider ikke blive ved med at tale om det.”

Den primære aktivitet i projektet har været, at fortællerne har været ude på uddannelsesinstitutioner og arbejdspladser og dele deres fortællinger. Fortællerne er blevet booket via Ung kræft. De har primært været sendt ud to sammen. Et besøg har i gennemsnit varet 45 minutter og har været bygget op således: → Kort introduktion til Ung kræft og facts om unge med kræft → Fortællerne deler deres historier → Spørgerunde → Evaluering: Publikum bliver bedt om at svare på tre spørgsmål via deres telefon Som resten af vores evaluering har vist, har dette haft en god effekt. At det er unge selv, der deler egne erfaringer, tror vi på, har betydet, at andre unge har lyttet. At vi har indlagt tid til spørgerunde i besøgene har også med al tydelighed været nødvendigt og effektfuldt. For at fortællerne har kunnet varetage denne opgave har træningen været alfa og omega. Der er blevet afholdt to træningsweekender. I alt er 14 unge blevet uddannet. Uddannelsen har Hakon Elliot Mogensen fra virksomheden Forhandlende Fortæller stået for i samarbejde med Unge kræfts hovedkontor. De unge har arbejdet med deres egen historie og fundet frem til deres budskab. De er også blevet undervist i at stå på en scene og tøjle deres nervøsitet. Udover at have klædt de unge på til at stå foran et publikum og dele deres historie, har det også vist sig, at træningen og arbejdet med de personlige fortællinger har haft en terapeutisk effekt på de unge. At arbejde intensivt med sin egen historie og arbejde ind til kernen og hovedbudskabet har givet ny mulighed for at bearbejde sit forløb. (uddybet ovenfor) Dette var ikke en effekt vi havde tænkt ind i projektet, men noget som vi mener i høj grad har styrket projektet. Der har været en række udfordringer undervejs i projektet. Det er sårbart at arbejde med unge, som har eller har haft kræft. Hovedparten af dem, der meldte sig til Fortællerkorpset, var unge, som stod midt i deres sygdomsforløb eller havde det meget tæt på. Nogle var uhelbredeligt syge af kræft. Det var netop unge, som stadig havde brug for at tale om deres forløb. De havde deres oplevelser tæt på og derfor også et meget stort behov for at komme ud med deres budskaber. Ud af de 14 uddannede fortællere er fem fortællere stoppet i løbet af projektperioden. Det skyldes blandt andet tilbagefald af sygdom eller anden sygdom. En fandt også ud af, at vedkommende ikke havde bearbejdet sit eget forløb i tilstrækkelig grad og var derfor ikke parat til at arbejde med sin historie og dele den foran et publikum. Projektets formål var primært at komme ud på ungdomsuddannelser og oplyse om at være ung med kræft. På baggrund af frafald af fortællere har Ung kræft holdt igen med at reklamere for projektet, da der ikke har været nok fortællere. Til gengæld har de unge, som har været med hele perioden, været særdeles trofaste og loyale. På trods af sårbarheden i projektet og dermed vores manglende 'outreach' kunne vi ikke have gjort det meget anderledes, uden at have mistet andre styrker i projektet.